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苏索父亲制药救子成名后:生活被围观 想买5只猴

2021-10-30 08:36中央广播电视总台 作者:国际锐评评论员
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原标题:父亲制药救子成名后:生活被围观 想买5只猴子继续做实验

摘要:徐伟是一个罕见病孩子的父亲,医生告诉他,大部分Menkes综合症(又名卷发综合症)患者的生命停留在3岁之前,现代医学还无法根本性解决这一难题。2020年9月起,徐伟在家中改造出一间25平方米的封闭式实验室,开始自学生物化学基础和基因编辑,自制有药用价值的化合物—— 通过「组氨酸铜」和「伊利司莫铜」,儿子徐灏洋的生命得以维持。

媒体关注后,徐伟成了网上热议的“制药救子的高中学历父亲”,在鼓励和质疑声中,他没有停止自学实验,也多方寻求帮助,希望通过基因治疗彻底治愈孩子。对于这个铤而走险的决定,他比起初更坚定:“我从来没有什么幻想,我的幻想都是依据理论和实践的,那就叫希望。”

图、文、视频|吕萌

剪辑|沙子涵

编辑|高心碧

午夜,实验室中幽蓝的灯光照亮了露台一角。徐伟身穿防护服,独自坐在显微镜前,他用左手轻轻调校准焦螺旋,观察着培养皿中细胞发育的情况,粉红色的培养基液微微泛着光。

实验室玻璃墙外,昆明的雨拍打树叶,发出清晰的声响。徐伟对实验室外的一切毫不知情,全部精力都集中在操作台上,在这间25平米的实验室里,他独自与时间赛跑。

深夜,徐伟独自一人在实验室中操作仪器。

在经过四小时短暂睡眠后,徐伟起身洗漱,他打开卧室房门,记者们照常坐在客厅等候,摄像机架好了,镜头对准他迈出房门的第一步。

2021年9月以来,徐伟已经适应了每天面对这些从全国各地赶来的陌生人。在接连不断的报道里,他以“自制药救子”的形象出现,而面对新赶来的媒体记者,徐伟总会再强调一遍,“不是制药,是制化合物,那样写不准确。”

10月19日,在某制药公司的办公室里,徐伟独自坐在办公桌一侧。面对三位制药领域和生物细胞领域的专家,他讲述了自己研究合成化合物、干细胞和基因治疗的各项进展,以及其中每一步操作的细节。

“整个流程都没有犯错”,专家惊叹,“你真的只有高中学历吗?”专家试图向他强调治疗的安全性和败血症风险,提醒他面对这种全球难解的罕见病,作为父亲,或许应该将更多时间用于陪伴。

“可是如果不这样做,孩子就没有希望了。”整场对话里,徐伟的语气始终坚定。

面对多位医药领域的专家,徐伟讲述为孩子研究治疗方案的种种经历和想法。

比起记者,徐伟与领域内专业人士的交流兴致明显更高,无论质疑还是建议,对他而言都是“实质性帮助”——“有人可以交流,学习起来就不那么枯燥。”有时还能得到一些实验耗材,这在他独自研究的路上已是莫大支持。而面对密集、雷同的采访,徐伟沉默得多,尽管他同样一五一十地讲述着自己的制备经历,却难掩疲惫和焦急。

徐伟第一次接受媒体采访,是在他研究治疗方案的“瓶颈期”。2021年9月,他已经制出「组氨酸铜」和「伊利司莫铜」,甚至成功培养了干细胞,但都只能缓解病症,儿子徐灏洋已经两岁多,亟待进行能够根治Menkes综合症的基因治疗。

徐伟没有想过报道能给自己带来如此多关注。随后的日子里,他接受了十多家媒体采访,时常和父母一起,同时面对家里数台摄像机,“在不耽误孩子治疗的前提下,我都能接受,只要是抱着想帮助我们罕见病家庭的心态”。他坦言自己需要关注带来的帮助。

徐伟将孩子交给母亲,转身进入实验室。

徐伟在实验室里接受媒体采访。

2021年10月20日,徐伟向液氮罐中添加液氮。

徐伟一家的生活被记录,他看论文和做实验的时间也被分割,只在深夜,他才能平静地走进那间藏在露台一角的实验室,进入他自己的“世界”。

一年前,从儿子确诊到决定组建实验室,徐伟只花了一个半月,“灏洋没有留给我太多时间去考虑。”

儿子所患罕见病名为Menkes综合症,是X染色体上的ATP7A基因发生变异,导致患者身体无法吸收铜离子,生长发育迟缓,直至引起退行性神经病变和器官衰竭,平均寿命只有19个月。

家中卧室的一角,摆放着徐灏洋出生不久时拍摄的纪念照。

2021年10月21日,从医院检查回来的灏洋依靠在徐伟母亲的肩膀上。

灏洋出生时看上去与普通婴儿无异,半岁后,同龄幼儿都已学会翻身,他只安静地躺在床上,想要抬头也很吃力。灏洋9个月大时,徐伟收到云南省第一人民医院出具的基因检测报告,确诊了这种全球未有治愈先例的罕见病。之后,他带着孩子前往北京解放军总医院,也得到同样的结论。

因Menkes综合症暂无特效药,大多数家长只能在有限时间内悉心陪护孩子,直到生命末端,一些有路子的家庭选择从台湾购买「组氨酸铜」制剂,以减缓脑部退变,现在这个“治疗方案”也不再可行。

每一天,徐伟母亲都要给灏洋更换尿不湿。

因为体内感染,徐灏洋需插尿管治疗。

在翻阅了大量Menkes和「组氨酸铜」的资料后,徐伟发现这种化合物的制作原理并不复杂,但因患病人数过少,药品开发市场有限,因此鲜有研发生产。2020年9月,与国内多个制药厂沟通无果后,徐伟决定自己购买实验器材研制。

对于只有高中学历的徐伟来说,查阅和翻译国外论文是他碰到的第一个难题。他把每个句子拆成词组和单词,用软件挨个翻译,拼凑在一起,对照中文的操作过程反复检查,试图理解。“看一段很容易就睡着了,过会儿醒了接着查。”他从中学化学课本学起,在做出「组氨酸铜」前,徐伟将所有组成「组氨酸铜」的化合物都单独查验,谙熟于心。

深夜,徐伟坐在电脑前,查看关于基因治疗的相关资料。

徐伟的书房中存放着大量药物、生物、基因领域的书籍。

为了更准确地翻译国外资料,徐伟开始尝试自学英语。

为保障实验的顺利进行,徐伟需要一个独立的、无菌的环境,他选中了家里露台花园旁的健身房,却遭到家里一致反对。搬运健身器材时,徐伟和父亲在花园里大吵一架,“科学家都做不出来,你花那么多钱有什么用,还不如好好陪他走一段。”

他自觉和家人讲不通道理,并不与他们过多讨论,执意要尝试,“至少这世界上有一个人,无论如何也不愿意放弃这个孩子,否则不过是在等死。”

2021年10月19日,工人往徐伟家里搬运实验所需的二氧化碳罐。

徐伟新买的洁净操作台体积庞大,工人们正在商量如何搬到他的实验室内。

灏洋已经2岁零4个月大了,还躺在徐伟怀里,不过,与同龄的患儿相比,他的意识更清晰。他喜欢被爷爷奶奶抱起来,可以看得更高一些,看到窗边的小红灯笼。他的姐姐今年五岁,平常跟着妈妈在建水老家上幼儿园,偶尔她们回到昆明的家,灏洋总能被姐姐做的鬼脸逗乐。

徐伟抱孩子的时候习惯弓着背,耳朵尽量贴近灏洋的脸颊,捕捉他微妙的情绪和需求。在他看来,这些都是那间25平方米的实验室给他带来的希望。

2021年10月21日,徐伟在实验室为孩子更换尿袋。

徐伟的实验室中摆放着制备完成的「组氨酸铜」。

在这里,他按照论文上的原理说明和操作过程,成功制备出「组氨酸铜」,改善了孩子的血清和铜蓝蛋白等体征指标,研制出能够穿越细胞运输铜的「伊利司莫铜」,计算用量,并在自己和小鼠、兔子身上练习静脉注射,以解决孩子的脑电波异常。近期,他开始尝试给孩子进行干细胞治疗,缓解Menkes并发症,争取更多的治疗时间。

徐伟渐渐对生物化学和基因治疗产生了兴趣,大把的时间都花在书房和实验室里,他通过了成人高考,对自己下一步的目标也逐渐清晰。但实验的成功并不能给徐伟带来额外的兴奋,他知道,“这不能解决最终问题。”在花费了四十万元,耗费一年多时间后,他想继续给灏洋做基因治疗,眼下的困难是该阶段的临床验证需要实验专用的「食蟹猴」,20多万元一只,他认为至少需要五只。无论资金还是受疫情影响的购买渠道,都加剧了徐伟的迷茫。

医药公司实验室中的小白鼠。在徐伟看来,资源短缺、价格昂贵的实验用「食蟹猴」是他下一步做动物学实验的难题。

媒体报道后,徐伟受邀参观昆明某制药公司的实验室。

他仍然期望媒体的关注能够带来更多药物和医疗上的帮助,同时也面对着舆论的两极。有网友评论他忽略了妻子和女儿的感受,或是质疑风险过大,他并不过多解释,但也会为一些报道中偏差性的描述感到气愤。最为触动的鼓励来自医学生的留言,有人说自己终于找到了学习的意义,他没有时间一一回复,只说“他们太谦虚了。”

关注徐伟的病友家长越来越多,向他抛出的问题也大致相同——自制化合物真的可行吗?基因治疗可以治愈Menkes吗?他只鼓励他们多去了解病理,“我理解他们的担心,但是没办法,做任何事情都有风险,我只能对我自己的孩子负责。”

每每面对孩子,徐伟总觉得还有希望。

近几天,为了方便实验操作,徐伟购买了更先进的洁净操作台,体积庞大,重达650斤,无法通过楼梯或电梯搬运至家中。徐伟的父亲借用了朋友的吊车,准备直接将操作台吊上三楼。夜晚10点,液压马达的轰鸣声准时响起,新的操作台跟着上升的起重臂离开地面,朝着实验室的方向缓缓移去。

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